La discriminazione “originaria” contro i Down, di Marina Corradi, Enrico Negrotti, Elisabetta Del Soldato e Paola Simonetti

Riprendiamo da Avvenire del 23 Febbraio 2010 due articoli di Marina Corradi (vedi anche su questo stesso sito la pagina Articoli di Marina Corradi) e di Enrico Negrotti e da Avvenire/è famiglia online del 28 novembre 2008 due articoli di Elisabetta Del Soldato e Paola Simonetti.

Il Centro culturale Gli scritti (7/3/2010)

Contro i Down non solo un ignobile gioco. «Scoperti» e «cancellati». Ben oltre il folle di Facebook, di Marina Corradi

Il 'gioco' ignobile del tiro al bersaglio sui Down, spuntato su Facebook nei giorni scorsi, è sparito dalla Rete in poche ore: a furor di popolo, nell’onda di una indignazione generale. La forza di questa sollevazione rassicura: siamo ancora in un mondo umano, verrebbe da dire, se a una simile ripugnante caccia al diverso ci ribelliamo. Possiamo magari, e legittimamente, prendercela con la incontrollabilità dei social network, o con la globalizzazione che ha fatto crollare le frontiere e reso impotenti i codici penali.

Certi, però, che quel 'gioco' su Facebook è opera solo di un pazzo, o di un idiota. Che la sua logica («I Down sono solo un peso... come eliminarli civilmente?») è del tutto estranea alla gente normale. E, certamente, è così. Tuttavia, nel leggere questa storia, ci torna in mente una ricerca pubblicata dal British Medical Journal tre mesi fa, sull’incidenza della sindrome di Down in Gran Bretagna. Dove si spiega come l’aumento dell’età media delle madri negli ultimi dieci anni abbia portato a un incremento molto forte della sindrome; compensato, però, dal progresso degli screening prenatali, sempre più estesi, così che il 70% dei bambini Down viene individuato prima della nascita.

Una diagnosi? No, una sentenza capitale: il 92 % delle donne raggiunte dal responso abortisce. Detect è il verbo usato dalla dottoressa Morris, della Queen Mary University di Londra, per indicare l’individuazione dei bambini Down. I «detected babies» ben raramente vengono al mondo. «Detected» – in italiano individuati, scoperti. E cancellati, 92 su 100. Questo è il British Medical Journal.

Come dice invece quel pazzo su Facebook? («I Down sono solo un peso… come eliminarli civilmente?») Dove la differenza è nel tempo, in un 'prima' e in un 'dopo', tra il feto – nella mentalità corrente, un nulla – e il bambino; ma non è nella sostanza delle cose. Quelli lì, non sono desiderati. E se umanamente l’angoscia di una madre di fronte a un figlio handicappato è comprensibile, resta evidente che tutti o quasi, attorno, le dicono o le fanno capire che no, non bisogna avere un figlio così. Così semplice, così indifeso. Così bambino per sempre. La stessa Morris, intervistata da un quotidiano inglese, si è rallegrata dell’affinamento dei test prenatali. Che riconoscono, nel buio del ventre, i figli 'sbagliati'.

Chiamandoli al loro breve destino. Allora il delirio di un vigliacco che, nascosto dietro a un soprannome, ha enunciato sulla Rete il suo 'gioco' abietto, non sarà come il materializzarsi di un sottopensiero inconscio, indicibile, che però esiste, almeno quando si tratti di nascituri - di non ancora nati, e dunque secondo alcuni di nonuomini? (In quella frontiera del 'prima' e del 'dopo' stabilita a ferrea barriera, per difenderci da dubbi e inquietudini). Non sarà, quel gioco di vergogna, come il lazzo di un ubriaco, che però riecheggia qualcosa che in qualche modo si è ascoltato dai sobri? («Eliminandoli civilmente»).

I «detected babies» non nascono. Scovati. Presi. E 'civilmente' respinti. Ma il 30 % sfugge ai controlli. La dottoressa Morris lamenta che c’è uno zoccolo duro di donne, che non accetta lo screening. Che non si sottopone a un esame che è già quasi verdetto. Che si tiene quel bambino, comunque: già figlio, e non clandestino. E questo zoccolo duro di madri ribelli, meraviglia. Forse più questo, che il rigurgito su Facebook di un ubriaco: che si lascia andare, nella sua ubriachezza nella impunità della Rete, a un vergognoso, ben occultato pensiero.

Bambini Down, la strage silenziosa, di Enrico Negrotti

Oggi le reazioni all’assurdo gruppo di Facebook sono perlopiù solidali e indignate, ma non sempre la nostra società mostra sentimenti di accettazione verso le persone con sindrome di Down (SD). Senza elencare un lungo elenco di discriminazioni più o meno palesi che queste persone devono spesso sopportare, c’è un dato abbastanza significativo: nella stragrande maggioranza dei casi di fronte a una diagnosi prenatale di SD, la gravidanza si conclude in un aborto. Non sono opinioni, ma i dati che emergono dalle poche indagini scientifiche condotte sull’argomento, come il recente articolo pubblicato il 26 ottobre scorso dal British Medical Journal (2009; 339:b3794; versione on-line al link Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register ) che indica come Oltremanica nell’arco di vent’anni siano leggermente diminuite (meno 1 per cento) le nascite di bambini con sindrome di Down, mentre l’aumento dell’età materna ne faceva prevedere un incremento significativo (più 48 per cento): a essere aumentati altrettanto sono stati i test prenatali. E anche in Europa, secondo un’indagine del 2003, veniva indicato un calo nei nati tra il 1975 e il 1999 statisticamente significativo. In Italia l’incidenza dei bambini con SD è di circa 1 ogni 1000-1200 nati – secondo diverse valutazioni – cioè 500-600 bambini l’anno.

L’indagine condotta da Joan Morris, docente di statistica medica all’Università di Londra, e da Eva Alberman, professore emerito, è significativa nella crudezza dei numeri. Vengono presi in esame i nati vivi con sindrome di Down e le diagnosi prenatali in Inghilterra e Galles tra il 1989 e il 2008, analizzando i dati del Registro nazionale di citogenetica della sindrome di Down. In un riquadro riassuntivo si indica che era già noto che le madri più anziane sono maggiormente a rischio di concepire bambini con la sindrome di Down, e che gli screening prenatali per la sindrome di Down sono più disponibili oggi rispetto ai primi anni Novanta.

Quello che la ricerca aggiunge è che «il numero di diagnosi di sindrome di Down è cresciuto del 71 per cento (da 1075 nel 1989/90 a 1843 nel 2007/2008), mentre i nati vivi sono diminuiti dell’1 per cento (da 755 a 743), a causa degli screening prenatali e delle conseguenti interruzioni di gravidanza». Dal punto di vista demografico si osserva che «in assenza di screening prenatali e conseguenti aborti, il numero di nascite di persone con sindrome di Down sarebbe cresciuto del 48 per cento a causa della scelta dei genitori di far famiglia più tardi».

Analoghi risultati ha ottenuto una ricerca condotta nel 2003 da Daniela Pierannunzio, Pierpaolo Mastroiacovo, Piero Giorgi e Gian Luca Di Tanna che ha preso in esame i dati relativi a 31 registri internazionali delle malformazioni congenite raccolti dall’International Clearinghouse for Births Defects monitoring Systems nel periodo tra 1974 e 2000. I risultati generali indicano che la prevalenza alla nascita totale è pari a 9,07 per 10mila nascite con un calo nel corso degli anni statisticamente significativo. In particolare si passa da 16,10 bambini con SD ogni 10mila nati nel 1975 a 6,09 nel 1999: un risultato «dovuto al corrispondente aumento di interruzioni di gravidanza a sua volta dovuto alla diffusione generalizzata della diagnosi prenatale».

Si tratta di risultati che devono far riflettere ma che non possono stupire, se solo si ricorda il dibattito che ha preceduto (e seguito) l’approvazione della legge sulla procreazione medicalmente assistita e la campagna referendaria. Il ritornello di chi sosteneva la necessità di effettuare la diagnosi preimpianto era per eliminare «alcune gravi patologie», quali appunto sindrome di Down (che non è una malattia), fibrosi cistica, talassemia. Inutile dire che, siccome cure per correggere la sindrome di Down non esistono, la «cura» si traduce in una eliminazione dell’embrione: anche perché – si sosteneva (e si sostiene), la donna poi può sempre abortire.

E anche se la legge 194 non prevede affatto l’eliminazione del feto per motivi di discriminazione genetica, questo avviene spesso. Al punto che il clamoroso caso dell’aborto «sbagliato» nel 2007 all’ospedale San Paolo di Milano non ha sollevato nessuna onda di protesta. Era stato deciso di abortire selettivamente la gemellina con SD: un errore in fase di intervento portò invece alla morte di quella sana. Ma la bambina con SD fu eliminata con un secondo aborto. Recentemente sono stati assolti i medici che avevano compiuto l’intervento errato: non per violazione della 194, bensì per l’imperizia dell’operazione.

Più bimbi Down, in Gran Bretagna cresce l'accettazione, di Elisabetta Del Soldato

Nel Regno Unito più bambini con la sindrome di Down arrivano alla nascita. Nel 2006 le nascite sono state 749 rispetto alle 717 del 1989, anno in cui alle madri è stata offerta per la prima volta la possibilità di avere un test prenatale. La Down Syndrome Association, l’associazione britannica che si occupa della tutela delle persone Down, ha da poco condotto un’inchiesta tra un migliaio di genitori di bambini con la sindrome chiedondo loro perché abbiano deciso di andare avanti con la gravidanza nonostante il test positivo. Un quinto degli intervistati ha dichiarato di conoscere qualche persona Down; un terzo ha citato ragioni etiche, morali e religiose riguardo la propria scelta; il trenta per cento ha detto di essere convinto che le condizioni di vita per le persone Down sono migliorate considerevolmente negli ultimi vent’anni mentre un quinto ha affermato che vivere o conoscere qualcuno con la sindrome è un dono e un’ispirazione più che un peso. Non solo, la maggior parte degli intervistati ha sottolineato come si sia sentita appoggiata dalla famiglia, dagli amici e dalle stesse istituzioni nel crescere il proprio figlio.

«La società è molto più pronta oggi – ha detto Carol Boyce, presidente della Down Syndrome Association, nel commentare i dati – di quanto non lo fosse qualche anno fa. L’integrazione di queste persone nella società, vedi la scuola per esempio, ha fatto passi da gigante con il risultato che oggi è più facile vedere persone Down ricoprire ruoli "normali" ed essere accettate per la loro diversità». E ha continuato: «Quando io e altri madri abbiamo avuto i nostri figli lo abbiamo fatto in un’altra era, in un mondo diverso dove le persone con la sindrome di Down venivano trattate diversamente dagli altri. Oggi queste persone sono molto più incluse e accettate, con la scuola pubblica che riveste un ruolo fondamentale nella loro crescita. A scuola questi ragazzi sono integrati e rappresentano una figura importante anche per gli altri ragazzi che già da piccoli cominciano a imparare il significato dell’accettazione dell’altro e il concetto che la perfezione non esiste. Oggi i nostri ragazzi Down fanno molte cose anche a livello lavorativo».

Per la maggior parte dei genitori intervistati avere un figlio Down è un dono. «Non credo – spiega uno di loro – nella nozione dell’essere umano perfetto e trovo l’idea di selezionare un figlio invece di un altro abominevole». Un altro genitore racconta: «Ho sempre sentito una forte responabilità nei confronti di mio figlio, già da quando era nel mio grembo e ho sempre saputo che l’avrei accettato e amato anche con i suoi requisiti speciali e che avrei potuto contare sull’appoggio di amici e familiari».

Dopo l’introduzione dei test prenatali il numero dei bambini Down diminuì consistentemente da 717 nel 1989 a 594 all’inizio di questa decade. Ma durante gli ultimi dieci anni la tendenza ha preso un’altra direzione con un incremento delle nascite fino a una crescita pari al 15% rispetto al dato registrato nel 2000.

Per l’associazione dei medici, la British Medical Association, però, le ragioni di un numero così alto vanno individuate non solo in una rinnovata accettazione del "diverso", ma anche e soprattutto nel fatto che sempre più donne decidono di diventare madri in un’età più matura, intorno e oltre i quarant’anni. C’è anzi chi esprime particolare scetticismo, come Joan Morris, professore di pediatria, secondo il quale il numero di aborti motivati dalla sindrome di Down non è cambiato: «La percentuale di donne che decidono – spiega – di terminare la gravidanza dopo aver scoperto di avere in grembo un figlio Down è rimasta molto alta, intorno al 92%, da quando sono stati introdotti i test».

Un altro dei genitori intervistati, Frances Dine, era incinta di dodici settimane quando ha scoperto, attraverso l’amniocentesi, un test che in Gran Bretagna verrà presto sostituito da altri meno invasivi, di aspettare un figlio Down. Ma lei e il marito, Paul, non hanno mai preso in considerazione la possibilità di un aborto. «Siamo credenti, è vero – spiega Frances Dine – e abbiamo grande rispetto della vita umana, ma siamo anche coscienti del fatto che la società è assai cambiata e che oggi è più propensa ad accettare e integrare le persone che sono diverse. Nostro figlio, che oggi ha nove anni e frequenta la scuola locale, ha amici che non lo giudicano e insegnanti che lo seguono senza fargli pesare le sue differenze. Siamo sicuri che continuerà a sentirsi parte della comunità anche quando sarà adulto come quel ragazzo, nel negozio in fondo alla nostra strada, che lavora lì da più di cinque anni ed è adorato da tutti o come quello che recita nella soap opera più amata dagli inglesi, Eastenders».

In Italia, di Paola Simonetti

Dati precisi sulle nascite e sugli aborti di bambini Down, al momento in Italia non ce ne sono. La stima dell’Istituto superiore di sanità è che attualmente nasca un bambino Down ogni mille "lieti eventi": quindi circa 500-550 nascite ogni anno. Il trend appare nettamente in calo non solo rispetto agli anni ’60 (erano 2.000 le nascite ogni anno) prima cioè della diffusione di contraccezione e interruzione di gravidanza, ma anche rispetto ai più vicini anni ’80, quando le nascite si erano stabilizzate intorno a quota 700 neonati l’anno. E la percezione unanime, secondo le associazioni italiane di genitori di ragazzi Down, è che dopo un test prenatale con esito positivo alla sindrome, nel 90% dei casi le gestanti decidano di interrompere la gravidanza. Il cammino di accettazione della patologia, dunque, nel nostro Paese è ancora agli albori, vittima soprattutto di una mala cultura del "catastrofismo" indotta spesso (anche se non sempre) in primis dall’ambito medico-sanitario. «I medici con troppa fretta e, forse, con parole sbagliate, (da padre di un bambino Down posso dirlo), prospettano un futuro funesto quando il test rivela un nascituro Down – spiega Roberto Speziale, presidente dell’Anfass –. Un giudizio a cui comprensibilmente la famiglia si affida totalmente, non avendo in quel momento altri punti di riferimento. La disperazione in cui viene gettata erroneamente, può spingerla a decidere l’irreparabile».

Una visione negativa che, secondo Umberto Formica, primario dell’ospedale Vittor Buzzi di Milano e autore del libro "Aspetti Medici della sindrome di Down: dal concepimento all’età adulta" (edito dall’associazione Agpd), porterebbe al proseguimento della gravidanza un esiguo 1% delle coppie consapevoli di poter generare un figlio con sindrome di Down. Nodo debole della "filiera informativa", l’assenza in ambito ospedaliero di un preventivo confronto della coppia con una associazione di settore, che possa informarla con oggettiva completezza, inviando anche un messaggio positivo di speranza, e rispetto della vita a prescindere: «Oggi i bambini con sindrome di Down possono avere una qualità di vita ottima, rispetto al passato. Ne sono testimone diretta avendo una figlia Down – dichiara Petizia Pini, presidentessa dell’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd) –. Sono creature straordinarie, in grado di raggiungere obiettivi importanti e più che dignitosi sotto molti profili. Innegabile che, per far questo, la famiglia deve poter contare su un supporto efficiente a livello sanitario, sociale, scolastico, riabilitativo».

La possibilità di improntare un progetto educativo tempestivo, prima che riabilitativo, consentirebbe alla famiglia di non perdere tempo e di agevolare, secondo le organizzazioni di settore, un percorso ottimo di apprendimento e sviluppo delle capacità pratiche e cognitive; costanti controlli medici, poi, garantirebbero una prospettiva di vita ampia: «Per favorire le nascite, e stroncare l’incidenza degli aborti, occorre scardinare l’errata informazione, vecchia ormai di anni, che le persone con sindrome di Down abbiano una vita breve – dichiara Edoardo Censi, presidente dell’associazione Vivi Down –. Se è vero che possono soffrire fra l’altro di problemi cardiaci, è anche vero che dai nostri medici vedo arrivare per i controlli persone con sindrome Down ultrasessantenni, in ottima salute». Il contributo delle associazioni, quando ancora si è in tempo, può essere determinante: «Su 10 coppie in attesa di un bambino Down che si rivolgono a noi – conclude Speziale – nove poi decidono di dargli la vita. Un piccolo grande seme, che sentiamo di aver gettato».